Pyrin tässä pitämään sinut ajantasalla niin omasta tilanteestani kuin mahdollisesta SAV:n liittyvästä lääketieteellisestä tutkimuksesta. Täältä löydät myös linkkejä aiheeseen.

HYVÄÄ UUTTA VUOTTA 2023! Platinat kuvattiin jälleen...

Syksyllä 2022, 18.11. ajelin Kuopioon yliopistolliseen sairaalaan, jossa jälleen kerran kuvattiin sairaustilanteeni. Muutaman viikon päästä kuvauksesta neurokirurgi työryhmästä soitti ja kertoi, että mitään muutosta platinoissa ei ole tapahtunut viiteen vuoteen. Se on hyvä uutinen. Vuotaneen aneurysman platina painui verenpaineen voimasta kasaan jo heti uudelleenkorjauksen jälkeen vuonna 2011. Lääketieteen termein aneurysmaan syntyy siis pieni tyvitäyttö, joka ei kuitenkaan luo uuden aivoverenvuodon vaaraa. Jäin nyt myös syksyllä 2022 kokonaan töistä pois. Kivut ovat olleet vahvasta lääkityksestä huolimatta kovat ja en ole pystynyt nukkumaan kunnolla moneen vuoteen. Töissä en pysty enää mitenkään keskittymään ja ongelmia aiheutuu keskittymiskyvyttömyydestä, tarkkaavuuden heilahtelusta, muistamattomuudesta jne. Mutta elämän tulee jatkua ja nyt olen saanut sairauslomalla antaa aikaa itselleni ja nukkua päivällä, kun yöt ovat olleet katkonaisia. Hyvää vuotta 2023 ja siitä eteenkinpäin toivon myös sinulle. T. Jyrki

TERVEISET KORONAEPIDEMIAN AIKAAN 28.3.2020

Maailmaa on kohdannut tilanne, jota ei olisi voinut koskaan kuvitella tapaavansa. Uudenmaan maakuntarajat on suljettu ja uusmaalaiset eristetty muusta Suomesta. Itse teen etäopetustyötä Äänekosken lukiolle, tosin tätä kirjoitan Jyväskylässä. Vaikka tämä päivitykseni ei liitykään aivoverenvuotoihin, niin sairauksiin kyllä. Tietty epäonni ja samalla kuitenkin onni on seurannut minua. Kaksi vuotta sitten 2017/2018 taitteessa sain verenmyrkytyksen, jonka seurauksena olin antibioottitiputuksessa 55 vuorokautta. Nyt tammikuussa 2020 minun pikkuvarpaani koki tapaturman, jonka seurauksena varpaan luu tulehtui ja varvas jouduttiin 23.3.2020 amputoimaan. Söin kuukausia antibiootteja, joilla yritettiin saada tulehdus kuriin, mutta infektiolääkärit tulivat tulokseen, että tulehdus ei parane antibiooteilla, vaan ainoastaan pysyy paikallaan luussa eikä pääse leviämään, mutta tulehduksen kokonaan poistamiseen tarvittiin amputaatio. Toimenpide oli helppo spinaalipuudutuksessa eikä se minua jännittänyt lainkaan. Niin monelaista olen elämässäni kohdannut. Mukavaa on ollut se, että kipuja ei ole leikkauksen jälkeen juurikaan ollut. Lähinnä turvotusta jalkapöydässä. Paraneminen siis pikku hiljaa etenee. SAV:n suhteen olen toiveikas. Muutaman vuoden päästä täytän 60 vuotta ja tuolloin pitäisi olla toistaiseksi ainakin viimeinen kontrollikuvaus Kuopiossa. SAV ei ole vaivannut minua muutoin kuin perinteisellä kivulla ja siten, että olen joutunut virtsan katetroimaan jo vuosia. Kipuun on onneksi olemassa hyvät lääkkeet. Elämä jatkuu ja toivonkin, että koronaepidemia saadaan Suomessa hallintaan, mahdollisimman vähän kuolonuhreja syntyisi ja että me selviäisimme tästä koettelemuksesta. Elämän on jatkuttava, vaikka välillä elämä näyttää pelottavan puolensa. Sinulle lukijani toivon voimia ja terveyttä. T. Jyrki

TERVEISET 30.12.2017

Kolme vuotta edellisestä kuvauksesta ja niinpä 10.11.2017 ajelin Kuopioon, pysähdyin matkalla Matkuksen kauppakeskukseen ja sitten kontrollikuvaukseen iltapäivällä Yliopistolliseen sairaalaan tuttuun magneettikuvaushuoneeseen. Siellä otettiin pikaisesti pään MRI ja sitten kotiin. Tieto tuloksesta tuli sitten noin kuukauden päästä postissa kotiin. Lyhyesti ja muistinvaraisesti kerrottuna tieto oli positiivinen. Neurovaskulaaripalaverissa (eli neurokirurgit ja radiologit yhdessä) olivat tutkineet kuvat ja todenneet, että vuonna 2014 MRI:ssä todettu vuotaneen aneurysman platinan kasaan painuma oli pysynyt ennallaan. Samoin pienemmän vuotamattoman aneurysman heti alkuunsa tapahtunut kasaanpainuma oli pysynyt ennallaan. Näin ollen mitään hälyyttävää muutosta ei ollut tapahtunut, joten ryhmä katsoi, ettei lisäoperaatioita tässä vaiheessa tarvita. Tämähän on toki ilouutinen. Veri kulkee aivovaltimoitteni korjatuissa pullistumakohdissa nyt suojatusti, kasvattamatta pullistumaa lisää, aiheuttamatta välitöntä hengenvaaraa edes pitemmällä tähtäimellä. Kaikesta huolimatta ja minulle itselleni iloksi, palaverissa päätettiin kutsua minut vielä viiden vuoden päästä kontrollimagneettikuvaukseen. Tällainen kontrollointi on potilaalle valtavan tärkeä asia. Silloin tietää, että minua seurataan ja yllätyksiä ei pitäisi päästä tapahtumaan. Mieli on ollut muutoinkin hyvä viime aikoina. Sairaus ei varjosta elämää muutoin kuin jälkioireittensa kautta, joista pahimmat ovat jatkuvat vasemman puolen kivut sekä se, että joudun katetroimaan. Muutoin elämä on ihmeesti tänne risukasaan hymyillyt. Tästä vaan eteenpäin.

KONTROLLIKUVAUKSEN 22. LOKAKUUTA 2014 TUNNELMIA

Kävin 22. lokakuuta 2014 kontrollikuvauksessa Kuopiossa 3-teslan eli siis erityisen tarkassa aivojen magneettikuvauksessa (monissa keskussairaaloissa kuvaus toteutetaan 1,5-teslan laitteistolla, tesla tarkoittaa ns. magneettivuon tiheyttä). Kuvaushan on tuttu, kivuton ja helppo - paitsi ahtaanpaikankammoisille. Tulokset tulivat noin kuukauden kuluttua postitse ja harmillisesti tätä miestä ei näköjään taideta koskaan kokonaan kuntoon saadakaan. Toisaalta olen ollut siihen aina varautunut. Aivoverenvuotopotilailla on vähän sama tilanne kuin sydäninfarktipotilailla. Sairaus, vaikka hoidettunakin, kulkee vähintään mielentasolla aina mukana. Minulla todettiin, että vuonna 2011 tehty lisäkorjaus ei ollut onnistunut estämään platinoiden jälleen kasaan painumista. Näin vuotaneeseen aneurysmaan syntyy hyvin vähäinen tyvitäyttö, jota joudutaan jatkossa edelleen seuraamaan. Mahdollisuus kolmanteen aivoverenvuotoon on kuitenkin hyvin vähäinen. Hyvä tieto oli se, että radiologi/neurokirurgitiimi oli Kuopiossa nyt sitä mieltä, että vuotamaton aneurysma on hyvin poissa verenkierrosta ja näin ollen sen ei pitäisi koskaan aiheuttaa minulle valtimovuotoa. Matka kuitenkin jatkuu. Nykyisin siis, kuten alla olen kertonut, osatyökyvyttömyyseläkeläisenä kipulääkkeitä popsien, tai paremminkin ihon kautta opioidia laastarista saaden.

Terveisiä 26.3.2014

En ole päivittänyt tätä "Tämän hetken tilanne" -lukua pitkiin aikoihin. Nyt vihdoin sain aikaa ja voimia kirjoittaa jotakin.

Pitkä sairausloman (vuosi ja 9 kuukautta) jälkeen sain vakuutusyhtiön (KEVA) kanssa käydyn painin jälkeen muutoksenhakulautakunnalta päätöksen osatyökyvyttömyyseläkkeestä. Päätös tuli minulle 29.10.2013 eli samana päivänä, kun 20 vuotta tuli täyteen ensimmäisestä aivoverenvuodosta. Oli siis syytä juhlia: 20 vuotta jatkoaikaa ja nyt vielä pääsin osaeläkkeelle. Hain täyttä työkyvyttömyyseläkettä, johon tutkivat lääkärit (5 kappaletta) olivat ehdottomasti minua laittamassa, mutta yksi vakuutuslääkäri kykeni selvännäkijänä näkemään tilanteeni paremmin ja eväsi jatkuvasti valitukseni. Onneksi korkeampi elin, muutoksenhalulautakunta, ymmärsi tilanteeni ja sain eläkkeen takautuvasti 1.4.2013 alkaen. Joten tuo on päivä, josta osatyökyvyttömyyseläkkeeni virallisesti alkoi. Pian siis olen ollut vuoden tällä eläkkeellä.

Kivut ovat jatkuvasti kovat. Käytän voimakkaita lääkkeitä, mm. opioidilaastaria maksimillaan, jotta voin vielä täysjärkisenä elää arkea ja tehdä pientä työmäärää psykologian opettajana Äänekosken lukiossa. Olisin saanut ottaa paljon enemmän tunteja (60% siitä palkkamäärästä, minkä tienasin ennen eläkkeelle jäämistä), mutta tiesin, etten jaksaisi, joten otin vain alle 40%. Käyn opettamassa viikossa 12 tuntia eli päiväni ovat siten, että kahtena päivänä on 3 tuntia ja kolmena päivänä 2 tuntia opetusta. Tämän jaksan, mutta kun oli esimerkiksi ylioppilaskirjoitusten valvontoja ja viiden tunnin päivä, olin aivan puhki.

Nyt olen kuitenkin paljon vireämpi ja onnellisempi kuin aiemmin. Jaksan liikkua enemmän, yöunet ovat edelleen huonot kipujen vuoksi, mutta suunnitelmissani on jälleen alkaa myöskin toteuttaa luovia ajatuksiani...

Kaikkea hyvää myös sinun elämääsi.

Alla on tekstiä vuodelta 2012, tuntemuksia tuolta ajalta ennen osatyökyvyttömyyseläkettä.

Kuulumisia marraskuun puolivälissä 2012

Olen ollut sairauslomalla keväältä maaliskuun lopusta lähtien. Syynä on sinänsä vanhat aivoverenvuotoni, sillä kipuni, joita minulla on vasemmalla puolella kehossani ja eräät muutkin vaivat (joista en tässä ainakaan vielä halua kirjoitella), ovat vieneet voimani jo monia vuosia sitten.

Olen "käynyt" töissä ns. kirjaimellisesti. Aamulla olen vuosikaudet väkisin vääntänyt itseni työpaikalle. Opettanut psykologiaa nuorille mukaville lukiolaisille (ja juuri he ovat antaneet voimia jatkaa ja jatkaa yli omien voimien). Kun on ollut hyppytunti (eli vapaatunti), olen ajanut autolla puolen kilometrin päähän kotiin nukkumaan kissojemme kanssa. Sitten taas työpaikalle. Välitunnilla istunut hierovassa tuolissa (joka minulla on ollut "miesten pöydässä") ja yrittänyt jutella mukavia ukkojen kanssa, jota kipu unohtuisi. Tunnilla minulta on välillä puutunut jalkakin alta kivun vuoksi. Kun työpäivä on ohi, olen mennyt kotiin ja nukkunut ja makoillut lähes koko päivän ja jatkanut sitten yöunille. Yöllä olen heräillyt jatkuvasti kipuun ja jo viimeistään viiden kieppeillä ollut valmis nousemaan ylös. Unen päästä olen saanut kiinni siten, että olen kuumentanut kauratyynyn tosi kuumaksi mikrossa, niin että se on tuonut tilalle uuden kivun, joka on voittanut varsinaisen selkäkipuni. Siihen päälle toisinaan joutunut ottamaan pari diapamia ja joka ilta 2 Panacodia. Sitten, kun Panacodin vaikutus on alkanut loppua n. 4 tunnin jälkeen, olenkin herännyt kipuun.

Tällainen elämä alkaa jo vaikuttaa myös mielialaan ja niinpä olen ollutkin aikalailla masentunut. Olen mielestäni selviäjätyyppiä, mutta rajansa kullakin. Jatkuva kipu, jota eivät mitkään kipulääkkeet vie pois - korkeintaan hieman laimentavat - on aika raastavaa. Olen toisaalta aina ajatellut, että mitä elämä eteeni tuokin, se vastaanotetaan.

Pääsin sitten Jyväskylän Keskussairaalan potilaaksi niin, että 12.10.2012 minulla oli aika kipupoliklinikalle. Siellä ei tietenkään selvinnyt mitään ratkaisevaa. En sitä odottanutkaan, sillä tämän päivän lääketiede ei yllä vielä hermosolujen biokemiallisen toiminnan selvittelyssä kuin tiettyyn rajaan asti ja yksilöihmisellä ei mihinkään. Lääkäri kuitenkin totesi epikriisissään: "Vasen hartia selkeästi trapeziuksen alueelta suurempi kuin oikeaa. Tuolla alueella myös kipuongelmaa potilaalla on. Hartialihas tuntuu hyvin kovalta, hieronnalla tuohon kovuuteen ei mitään vastetta ole saatu...Hartian osalta tulee mieleen nyt muuttuneen aivoista tulevan hermostimuaaltion vaikutus hartialihaksen toimintaan ja sen kautta tuon jatkuvan kiputilan ja lihasmassan kasvun tapahtuminen." Juuri näin olen itsekin arvellut. Vastaavaa arvelen myös alaselän voimakkaan kivun suhteen. Kyse on aivoista, keskushermostosta ja siksi vain keskushermostoon vaikuttavat kipulääkkeet (kuten Panacodin kodeiini) antavat vastetta.

Entä sitten? Pääsin myös Jyväskylän Keskussairaalan kuntoutuspoliklinikalle työkykyarviointiin. Sairauslomani jatkuu 31.3. asti eli vuosi tulee silloin täyteen ja niin päättyvät sairaspäivärahat kuten työpaikankin palkanmaksuvelvollisuudet (joka toki katkesi jo täksi lukuvuodeksi, mutta jatkuu taas tammikuussa). Toivon pääseväni työkyvyttömyyseläkkeelle, sillä työkykyinen en ole ollut enää moniin vuosiin. Isäni vain opetti sen elämän totuuden, että "Rossin pojat ovat sellaisia, että jos ne heittää seinään, niin ne jää siihen kynsistään kiinni". Eli emme anna koskaan periksi. Olen vain sinnitellyt ja sinnitellyt. Nyt kaikki voimat ovat lopussa. Kuntoutuspoli jatkuu helmikuussa viikon rupeamana ja sitten saan kuulla asiantuntijoiden näkemyksen tilanteestani. Olen todella tyytyväinen siihen, että Äänekosken työterveyslääkärit ovat ottaneet tilanteeni tosissaan ja vieneet eteenpäin asioitani. Tänä päivänä näköjään ymmärretään, että vanha ei sittenkään välttämättä jaksa tanssia (Reijo Taipaleen kappaletta hieman toiseen suuntaan mukaillen).

Voimia tässä tarvitsen itsekin, mutta samalla toivotan sinulle voimia omien vaikeuksiesi keskelle - olivat ne vaikeudet sitten sairaudesta johtuvia, ihmissuhdeongelmia, taloudellisia vaikeuksia tai mitä tahansa. Elämä on kuitenkin aina elämisen arvoista, oli kyseessä miten vaikea tilanne tahansa. T. Jyrki (20.11.2012)

LINKKEJÄ SAV- YM. HYVILLE SIVUSTOILLE:

Neurokirurgia.net-sivuston SAV-osio
Terveyskirjaston SAV-osio
Terveyskirjaston PDF-artikkeli SAV:sta
DUODECIM-lehden 4/2008 artikkeli aivovaltimoaneurysmasta
Therapia Fennican artikkeli aivoverisuonisairauksista
Aneurysman koilaamisesta Mayfield Clinic (engl.)
Aneurysmat, koilit ja stentit Oregon Health and Science University (engl.)
Aivoliiton (AVH) kotisivu


VOIMIA SINULLE JA OTA HALUTESSASI YHTEYTTÄ! Terveisin, Jyrki.

Voit kirjoittaa osoitteeseeni: etunimi.sukunimi@aanekoski.fi (etunimeksi jyrki ja sukunimeksi rossi).